全国33座城市90余处地标建筑被紫色点亮 关爱IBD患者

  杭州奥体中心、苏州之门、苏州湾黄金湖岸旅游区、武汉两江四岸建筑群……全国各地医院IBD团队、爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)、中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组以及全球各地IBD组织共同用紫色点亮城市地标。

  2025年5月19日晚,全国38家医院加入“让爱发光”点亮城市地标行动，全国33座城市90余处地标建筑被赋予紫色光芒，象征希望与关爱，为IBD患者照亮前行之路。

  紫色是世界炎症性肠病日的主题色。每年的5月19日世界炎症性肠病日(World IBD Day),由来自全球五大洲50多个国家的医学组织/患者组织共同发起。

  为了让大众认识炎症性肠病(IBD),增加对为IBD患者的理解和支持,爱在延长炎症性肠病基金会联同世界各地的IBD机构一起,组织并且开展“让爱发光”点亮城市地标建筑这一公益活动,用浪漫的紫光照亮IBD患者的长夜;呼吁社会公众关注肠道健康,关爱肠病患者。

  资料显示，全世界有超过1000万人患有炎症性肠病(IBD)。IBD以肠道发炎、溃疡和出血为特点,最重要的包含溃疡性结肠炎和克罗恩病,目前还是一种终身性疾病。患者会有反复的腹痛、腹泻、便血、肛周疾病等,严重者会出现肠梗阻、肠穿孔甚至癌变。

  IBD的患者绝大多数是青壮年,甚至少年儿童。他们常常被要求“严控饮食”,病情严重时,只可以通过一根从鼻腔插入到胃里的管子,一滴一滴输送营养液来维持生命。

  相当一部分患者需要一次甚至多次手术。哪怕做了手术也无法治愈,很多IBD患者及家属承受着巨大的心理上的压力和经济压力。而这种难治的肠道疾病,近年来在中国的发病率急剧上升,正逐渐由“少见病”变成消化内科的“常见病”。

  由欧洲克罗恩病与溃疡性结肠炎协会率先发起的5.19世界炎症性肠病日,全球联动为IBD患者发声。而作为中国第一家专门服务IBD患者的公益组织,爱在延长炎症性肠病基金会每年组织并且开展各种各样的形式的活动。

  今年5月19日,除点亮城市地标活动外，爱在延长基金会和中华医学会炎症性肠病学组以“Run For IBD”为主题在杭州启动公益跑，并呼吁全国各地一起加入；“我与IBD的故事”—视频文字征集活动 ，征集患者及家属的抗病故事，通过视频、文字和艺术作品传递生命力量；以“肠健康，常快乐”为主题的科普活动，向社会各界宣传炎症性肠病。本次“519系列活动”触达人次已超10万，引领了国内公众了解炎症性肠病,支持IBD群体。

  爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)是国内第一家专门服务于IBD患者的公益组织。爱在延长的理念是“教育是最好的药物”、助人自助。“我们向IBD患者传达科学实用的疾病知识,为基层医生提供专科培训,提高国内IBD的诊疗水平等,凝聚和协同多方力量,以患者需求为中心,提高炎症性肠病患者的医疗和生活品质。”基金会相关负责人表示。

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